NANNCHATTENARSEMIMIの日記

母親としてまた娘としてそしてナースとして、、また一人の人間として様々なことを呟きます。

医療と自分、、困難を乗り越えると強くなる

生きることを考える、どういきるか

我が家の次男にはある病気があります

頚から顔にかけて片側半分のリンパが腫れる病気です

今回は病名に触れません

命に影響はありませんが治らない病気です

 

世の中沢山の病気がありますが

この病気は某大学教授が1症例だけ見たことがあり、、

診たことがない病気でした(お若いころに教授が治療するのを見ていたけど治療はしたことがない)

それでも見たことがあったということで診断がつきました

確定診断をするためにはそのドクターが症例をしっているか

どれくらいの症例を知っているかによります

ドクターがその症例の特徴を知っているかから検査に繋がり診断に至ります

知らなければ検査もできず診断に至りません

 

これは皆さん頭においておかれた方が良いことだと思います

何らかの症状があり病院へ行ったものの異常ありません

との診断

でも何かありそうなのに、、と考える状況もあります

それが次第に症状が治まれば異常なしを信じて良いですが

その症状が継続した場合は何かある

と他の病院を受診した方が良いこともあるのです

 

我が家の次男もいくつかの病院で異常なしでした

それが小学3年生の時です

いくつもの病院に連れていき診断がついたのは14歳の時です

それから東京の某大学病院の教授にご縁があり診ていただきました

某診療科では全国的に知名度が圧倒的な教授でした

それでも治療法はステロイドしかなく

次男はステロイドを服用すると気分不良となり気分も落ち込み、、

ステロイドを服用することを嫌がりました

次男がお仕事の都合で転居し

またまた某大学病院へ紹介され教授が担当でした

そこでも治療法はステロイドの服用です

病気に対する治療法はある程度決まっています

処方できるお薬も決まっています

ですが次男は治療法が確立していない病気で、取り敢えずステロイド、、

ステロイドしか治療がない、、

という対処療法について私と次男は話し合いました

 

嫌だから服用をやめるのか?という問題ですが

我が家はやめました

リンパが腫れ大きくなると顔貌に影響します(頚から顔にかけてのリンパが腫れるので)

それでも次男は治療しないことを選択しました

病院へ行けばステロイドを服用することに同意したことになります

教授へ何度も相談したけれどステロイド以外の治療はなく、、

 

こんな症状を10歳の時から抱えている次男は自分のことについて考える訓練をしています

ここに至るまでステロイドによる副作用なのか病気に対する不安からなのか

パニック障害過換気症候群のような症状で苦しみました

強い胸痛、耳の激痛、、

様々な不定愁訴のような症状で苦しみました

 

あれから随分経ちますが症例数が少ない疾患で治療薬の開発があるとか

その病気に対しての報告は殆どありません

 

親としては当然ですが

私はずっとその病気に対する治療法がないかアンテナ張っています

 

そうそう、次男はパニック障害とか過換気症候群とは診断はつきませんでしたが

某大学病院内の精神科に紹介して頂きあるドクターに出会いました

そのドクターは次男に考え方を教えてくれました

不安でいっぱいだった次男はそれから少しづつ強くなっていきました

 

複雑な気持ちは身近な人には話せないこともあります

心配させるだろうと

また、自分がこう言えば親はこんな風に反応して

触れたくないことにも触れてしまう

ここまでは話したいけどこれは話たくない、、

それを上手く聞き出しアドバイスしてくださいました

もちろん、そのドクターは私には一切次男が話をした内容は言いません

重要な部分です

 

今では、、自分の弱さも認めきれるようになっています

お仕事は無理すると顔が腫れてしまうので無理して欲しくないですが

働かざる者食うべからずです(笑)